« En tant que famille, nous voulions profiter de cette occasion pour vous remercier tous pour l'effusion d'amour et de compassion dont vous avez fait preuve à l'égard de Bruce au cours des dix derniers mois. Votre générosité a été immense et nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Pour votre gentillesse, et parce que nous savons que vous aimez Bruce autant que nous, nous voulions vous donner une mise à jour.
Depuis que nous avons annoncé le diagnostic d'aphasie de Bruce au printemps 2022, l'état de Bruce a progressé et nous avons maintenant un diagnostic plus spécifique : la démence fronto-temporale (connue sous le nom de DFT). Malheureusement, les difficultés de communication ne sont qu'un symptôme de la maladie à laquelle Bruce est confronté. Bien que cela soit douloureux, c'est un soulagement d'avoir enfin un diagnostic clair.
La DFT est une maladie cruelle dont beaucoup d'entre nous n'ont jamais entendu parler et qui peut frapper n'importe qui. Pour les personnes de moins de 60 ans, la DFT est la forme la plus courante de démence, et comme l'obtention du diagnostic peut prendre des années, la DFT est probablement beaucoup plus répandue que nous le savons. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement pour cette maladie, une réalité qui, nous l'espérons, pourra changer dans les années à venir. Au fur et à mesure que l'état de santé de Bruce évolue, nous espérons que toute l'attention des médias pourra se concentrer sur la mise en lumière de cette maladie qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche.
Bruce a toujours cru qu'il fallait utiliser sa voix dans le monde pour aider les autres et pour sensibiliser les gens à des questions importantes, tant en public qu'en privé. Nous savons dans nos coeurs que - s'il le pouvait aujourd'hui - il voudrait répondre en attirant l'attention du monde entier et en établissant un lien avec ceux qui sont également confrontés à cette maladie débilitante et à son impact sur tant d'individus et leurs familles.
La nôtre n'est qu'une famille dont un proche souffre de la DFT, et nous encourageons les autres personnes confrontées à cette maladie à rechercher la richesse des informations et du soutien disponibles auprès de l'AFTD (@theaftd, theaftd.org). Et pour ceux d'entre vous qui ont eu la chance de ne pas avoir d'expérience personnelle de la DFT, nous espérons que vous prendrez le temps de vous informer et de soutenir la mission de l'AFTD de toutes les manières possibles.
Bruce a toujours trouvé de la joie dans la vie - et a aidé tous ceux qu'il connaît à faire de même. Cela signifie beaucoup de voir que ce sentiment d'attention se répercute sur lui et sur nous tous. Nous avons été très touchés par l'amour que vous avez tous partagé pour notre cher mari, père et ami pendant cette période difficile. Votre compassion, votre compréhension et votre respect continus nous permettront d'aider Bruce à vivre une vie aussi pleine que possible. »